Op en af

Het ligt me in mijn mond bestorven na de vraag van wie dan ook: “Hoe gaat het?” Mijn reactie: “op en af”. Toen ik een medewerker van de Thuiszorg bij binnenkomst vertelde dat ik een zenuwinzinking nabij was, leidde dat tot paniek. Ze wist niet hoe snel ze naar eega moest rennen en weer naar buiten daarna, zonder me gedag te zeggen. Sindsdien hoed ik me totaal om nog uitgebreid en eerlijk antwoord te geven. Ik zeg er alles mee: “op en af”. En toch niets, terwijl ik de waarheid niet verbloem.

Niets ten nadele van de ervaren, gekneisde hulp, die wel verder vraagt, of zelfs af en toe tijd vindt voor werkelijk contact. En ja, velen moeten het werkveld zogezegd nog ervaren en leren. Zeker met deze huidige personeelstekorten. Ze staan er toch maar alleen voor, eenmaal in ons huis.

8 weken

Nu 8 weken ervaring samen thuis. Na de hel van de eerste weken overal tegenaan lopen en oplossingen zoeken, oftewel overal tegenaan rollen voor eega, niet lopen, nu wat meer rust. We hebben geen klein huis, maar het is niet berekend op die stoelen met wielen. Met hobben en tobben en hulp inschakelen vinden we steeds nieuwe plekken waar nog beugels, nog plattere profielstrips, tochtstrips, etc. kunnen om het rijdende leven te vergemakkelijken. We maken lijstjes van de klussen, want een klusman is heel erg moeilijk te vinden. En als je niet oppast is hij zo weer weg. Ah daar schiet me weer een klusje te binnen: gelijk opschrijven maar.

Kinderloos

Gelukkig hebben we ons mondje bij ons. En dat gaat steeds beter. Eega ook minder bescheiden. In zorgland dien je assertief je wensen te uiten. Bij bescheidenheid lopen ze over je heen. Harde les die we nu geleerd hebben.

We missen kinderen nu extra als klankbord. En om voor ons op te komen. Die wond waarvan het litteken opnieuw wordt aangeraakt. Ik schrijf er weinig over, maar geloof me dit kan bij tijd en wijle zeer diep gaan en pijnlijk zijn. Levenslang. Bij aanraking.

Gelukkig ken ik veel mensen die ik als klankbord mag gebruiken. Maar blijft altijd afwegen en eenzaam zoeken. En nee, ik weet dat kinderen niet heilig zijn om te mogen hebben, en ik ben niet naïef erover of romantisch. Gewoon bittere realiteit.

Burn-out en meer

En dan nog de verzwarende factor van mijn burn-out. Daar ben ik nog lang niet vanaf. Maar er valt wel wat positiefs over te melden: na eindelijk eerste sprankjes blijdschap te hebben mogen ervaren, kan ik nu steeds vaker wat plezier ervaren! En zeker na mijn opnieuw perfecte ct-scan bij de longkankercontrole. Dat is een hele zorg minder voorlopig. Je moet er toch niet aan denken dat ik weer die hele medische mallemolen in zou moeten gaan? Hoeven we voorlopig weer even niet aan te denken. En doen we dan ook niet, hoewel: soms… Daarna tellen we onze zegeningen.

Qua burn-out valt er meer over te zeggen. Mocht ik verwachten en mijn grenzen verleggen omdat blijdschap weer komt, dan komt er toch een afknapper. Plotsklaps. Bliksemschicht bij heldere hemel. Met het gevoel dat dit nooit meer over gaat. Gelukkig wel na extra rust.

Met burn-out zitten mijn gevoelens heel los en voel ik ontstellend diep. Niet te beschrijven. Dus elke dag is weer een diepgaand avontuur. Eega snapt dit gelukkig goed en ziet het gelijk aan mijn gezicht. Soms zelfs voordat ik het zelf door heb. Dat is een hele steun. Want kunnen we samen escalatie met tijdige rust voorkomen.

Bedaard

Eega is in revalidatie heel bedaard geworden. Heeft wel soms een rotje nodig tussen zijn billen om consequenties te overzien en zelf tot actie over te gaan. Maar als iets lukt is dat heerlijk: klein geluk ons deel. De bedaarde wijze waarop hij hulpverleners te woord kan staan: petje af. We leren nieuw respect naar elkaar. Hij steeds meer zelfstandigheid en ik hem laten gaan of meebewegen. Zo ontdekken we deze wielenwereld en elkaar opnieuw.

Hij heeft een grote ‘stap’ voorwaarts gezet: onlangs heeft hij zichzelf aangekleed! Duurt wat langer dan met de hulp van de thuiszorg tot dan toe, maar meer privacy is veel waard. En geeft hem meer zelfvertrouwen. Voorlopig laat hij zich nog 2 x per week douchen, maar dat is 5x per week minder zorg, wachten en praatjes. De dag voor je zoals je deze ZELF in wilt delen. Met wel nog vele andere zorgafspraken, dus we worden regelmatig een volle dag geleefd.

Eigenlijk zeg ik niets te weinig of te veel na de vraag “Hoe gaat het?” “Op en af…” Elke dag nieuw avontuur.