Draaimolen

Draaimolen

Mijn hoofd en ons leven lijken op een draaimolen nu. Eega is plotsklaps thuis, ZONDER nazorg, oftewel proefweekenden. Dat viel ons zeer rauw op ons dak. Zelf had ik een week ervoor doortastend een thuiszorginstelling gebeld, nadat de reguliere zorgbemiddeling van instelling en ziekteverzekering nul op hun rekest hadden gekregen. De thuiszorg is in deze vakantie- en coronatijd met personeelstekorten helemaal dichtgeslibd. Dramatisch dicht zelfs.

Tot mijn grote verbazing kreeg ik bij deze instelling thuiszorg voor een proefweekend. De verblijfsinstelling van eega ging er echter mee aan de haal: officiële documenten meldden ONTSLAG per direct. Er volgde een heksenketel aan telefoontjes plegen om overal steun te vragen. Maar het leverde niets op. Meneer moest maandag 8-8-22 echt weg uit de instelling. En de mensen aan wie we steun vroegen bleken voornamelijk op vakantie. Zelfs al onze huisartsen waren tegelijk weg.

Naar huis

Daar kwam eega met de rolstoeltaxi, waarin ook zijn nieuw verworven vrijheid werd vervoerd: zijn scootmobiel. Lieve overbuurman erachteraan, die eerder die week al vele malen tassen- en krattenvol had verhuisd. Want ja, eega had in de instelling zijn werkzaamheden noest hervat en had vele ordners boekhouding verzameld.

De chauffeur van de rolstoeltaxi die niet had begrepen dat én rolstoel én scootmobiel mee moesten. Hij wilde eega rustig opnieuw een uur laten wachten op een andere taxi. Overbuurman stak daar een stokje voor en nam zelf het heft ter hand, oftewel klapte de rolstoel in voor in zijn achterbak. Welkom in zorgland en dank voor de doortastende overbuurman.

Tijd bestaat niet meer

Tijd bestaat niet meer, meldde eega laatst zijn gevoel. Hij behoudt zo zijn goede humeur, maar nee zo kan ik het niet voelen. Tijd is kostbaar voor mij. Ik begin dus niet aan de hele opsomming van alles wat fout gaat en onnodig tijd en geld kost. Laat maar. Is bekend in zorgland maar niemand die van efficiency heeft gehoord. Tijd bestaat niet.

Maar er zijn ook helpende handen. Onverwachte helpers en zelfs 3 x bloemen.

Ik was verwezen en uit het veld geslagen met deze onverwachte ontslagwending. Eenmaal thuis was eega erg stil. We probeerden ons allebei aan te passen aan de nieuwe situatie. In ons huis vol wielen nu. Met het terugkerende best confronterende avondritueel. Na traplift moeizaam en dapper in trippelstoel, tanden poetsen, liggend uitkleden en zien hoe een stuk been ontbreekt. Hier had ik dus proefweekenden voor nodig gehad.

Een lotgenoot van eega is Hein van der Zande, van wie hij zijn interessante boekje ‘Belevenissen’ kreeg. Te bestellen via zijn e-mail: hvdzande@hotmail.com Hein noemt het heel prachtig zijn korte beentje. Die houden we erin. En er is zelfs een Stichting die Korter maar Krachtig heet. *Klik*

We gaan ons oriënteren als we tijd hebben. Want ja al bestaat tijd niet meer voor eega, in de praktijk hebben we er veel te weinig van in onze zorgdraaimolen!

Meebewegen

Meebewegen

De vorige blog heet puinruimen. En ja daar zijn we druk mee bezig. Om bij te praten: eega heeft al een tijdje een prothese. En sinds enkele weken zelfs met beenbekleding. Dat geeft vrijheid en letterlijk weer (beperkte) loopruimte. De marathon hoef je zeker niet meer te verwachten, en zelfs wat passen achter de rollator kosten veel oefening. Maar het lukt hem om een tiental stappen te zetten.

Ons huis moet ook aangepast worden aan de nieuwe situatie. Dat is geen sinecure met tekort aan aannemers en klusjesmannen. Een heel gepuzzel. Maar een bouwmarkt maakte het wel erg bont: om het tapijt in het halletje trippelstoelvriendelijk te maken moest er een klein stukje laminaat gekocht worden. Deze exercitie kostte me twee dagen lijstjes aan de bouwmarkt doorgeven aan de telefoon. En toen ik kwam betalen, kreeg ik wel verbazingwekkend genoeg koffie met heerlijke koek, maar moest alles opnieuw opgesomd. De verkoper hield me 2,5 uur bezig, waarna ik gebroken de winkel verliet. Toen mijn lieve buurman twee dagen later de spullen kwam ophalen, moesten opnieuw, met hobben en tobben, echt alle spullen bij elkaar gezocht worden! Leve de buurtbouwmarkt…

Burn out

Steeds opnieuw denk ik dat ik grenzen kan verleggen en kom keihard mijn burn out weer tegen. Vandaag heb ik zelfs officieel een heel jaar een burn out. Okay, het gaat iets beter dan een jaar geleden, maar stel je je er maar niet te veel van voor. Een vonkje blijdschap is zowaar af en toe mijn deel, maar ik moet helaas ook op de rem trappen bij een goede flow. Het is niet anders. Dat is mijn ervaring.

Nu op deze zomeravonden, geniet ik vanuit mijn bed van het lange licht. Heerlijk ramen en gordijnen open, lampje niet nodig en na eerste rustuurtje fijn appen met eega. Eega nog steeds op de revalidatieafdeling drie kilometer verderop. We hechten aan vaak en veel welterusten appen met de gekste emoticons. Zo gaan we gerust en veilig de nacht in.

Oef na weer zo’n zomeravond in bed, je kan het zowaar geluk noemen, eindelijk, kwam ik mezelf de volgende dag keihard tegen. Ik snapte er niets van! Ik was gelukkig geweest: hoe kan er dan zo’n knoerdharde hamer komen? Echt, ik kon het nergens vinden. Probeerde van alles, maar opnieuw was uren slapen de volgende dag overdag de sleutel. Helemaal N I E T S…

Meebewegen

Op zo’n moment heb ik het gevoel dat de zwaarte nooit meer overgaat. Kwestie van geen energie dus, na lang telefoongesprek met lieve ex-collega. Dat stelde me gerust.

Maar snappen doe ik het nog steeds niet. Bij blijdschap en geluk krijg je toch energie? Hoe kan dat met burn out zo anders zijn? Hoe kan die hamer zo meedogenloos en hard neerknallen? Na een heel jaar meebewegen en structuur in mijn dag moet ik er toch mee om hebben leren gaan?

Accepteren, zoals vaak wordt aangeraden? Nou ik kan verklappen: die zwaarte is heftig! Die is inktzwart. Al zal het nu alleen wonen zeker ook meespelen.

Benieuwd hoe dat gaat als eega straks thuiskomt: nog meer en vaker afknappen of juist meer rust van samen delen? Dat ik niet alleen hoef te geven en zorgen, maar ook terug ontvang? En ook voor eega: hoe gaan we daarin meebewegen…

Puinhopen

Puinhopen

We zijn ruim een kwartaal (vier hele maanden) verder, dan beschreven in het laatste blog. [Note: Nu online gepubliceerd zelfs vijf maanden, met Pasen geschreven] De nachtmerrie van maandag 13 december 2021 ligt alweer achter ons. Zie: *Klik*  En ja we proberen op deze puinhopen weer een leven te creëren. Al is dit drama in het licht van de oorlog van de Oekraïne flink te relativeren, het valt niet mee voor eega zonder linker onderbeen. Eén onderdaan gehalveerd! Zijn basis, zijn voortbewegen.

En ook niet voor mij. Het kost me teveel emoties om deze nachtmerrie te beschrijven en eerlijk gezegd is er ook veel teveel gebeurd om in mijn overvolle hoofd te memoreren.

In vogelvlucht

Om in het kort toch wat te melden: we hebben indringende decemberdagen meegemaakt. Zondag 2 januari werd eega opgenomen in het ziekenhuis en maandag 3 januari werd zijn linkervoet geamputeerd. Dit heet tergend genoeg een zogenaamde guillotine-operatie. Hoopvoller en eufemistischer kunnen we het niet maken.

Het ontbrekende bergje zien onder zijn deken, waar zijn voet hoorde te zitten, was hemeltergend confronterend en afgrijselijk. Vanwege vocht in zijn been moest de operatie in tweeën: donderdag 6 januari werd zijn onderbeen geamputeerd. Nog minder onder zijn deken zien, dat zal ik maar niet eens proberen te beschrijven.

Eega was euforisch van de morfine, zeer vervreemdend je eega zo mee te maken. Na een indringend pleidooi mocht hij een week later toch naar het revalidatiecentrum. De artsen hadden hem liever naar de revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Met verve meldde hij zijn motivatie om te oefenen. En dat lukte. Een opstekertje, omdat er in het centrum meer disciplines zijn om hem zo snel mogelijk weer op de been te helpen. Om deze plastische vergelijking maar even te gebruiken.

Revalidatiecentrum

Tot begin april heeft eega in het revalidatiecentrum gezeten. Tweeënhalve maand. Het was zwaar, moeilijk, wennen, aanpassen, onrealistisch en irreëel. Een totaal andere wereld met zijn eigen ongeschreven en geschreven regels. Eega was naar zijn dagelijkse bezoek zeer positief en naar mij toe aan het afreageren. Dat schijnt veel voor te komen in zo’n geval. Maar voor mij heel erg zwaar.

Helaas was er voor het centrum met anderhalve maand te weinig vooruitgang te zien. De te behalen doelen zijn strak omschreven door de ziekteverzekering. Eega noemde het zijn overlevingskamp. En soms zelfs zijn strafkamp. Als altijd eigen baas met trouw personeel, viel het niet mee om te leren omgaan met de vaak jonge verpleging, artsen en therapeuten. Niks ten nadele van hun inzet.

Covid

En ook nog even beiden Covid gehad. Hij in het centrum in quarantaine verzorgd door van top tot teen blauw plastic verklede verpleging en ik thuis alleen. Na al die tijd zo bijzonder voorzichtig te zijn geweest, was besmetting in het revalidatiecentrum niet te voorkomen. De eerste drie dagen was ik erg ziek en daardoor bang dat het nog erger zou worden. Daarna verliep corona mild en kreeg ik vertrouwen op een goede afloop. De vaccinaties hadden ons beiden geholpen.

Onder andere door Covid en stress kreeg eega vaak torenhoge diabeteswaardes. Gelukkig wist zijn stante pede opnieuw ingeschakelde internist er raad mee om hem aan de medicijnen te houden, zodat hij nog niet blijvend insuline moet spuiten.

Zelf kon ik niet vaak op bezoek komen door zware burn-out, maar voelde me in gesprek met de medewerkers ook regelmatig een wormvormig aanhangsel. Er werd gewoon van uitgegaan dat ik alles regelde en organiseerde en op kwam draven wanneer zij wilden. Geen vragen maar opdrachten. Al deden ze hun best rekening te houden met mijn bezoektijden. Wordt vervolgd…