Bespiegelingen

Geplaatst op door
12

Bespiegelingen

Op deze donkere, regenachtige zondagavond maar weer eens bespiegelingen. De dubbel voelende feestdagen liggen al in het verschiet. Om met eega te beginnen, want daar gaat de meeste aandacht naar uit: hij heeft zijn zelfstandigheid onlangs kunnen uitbreiden naar zelfstandig douchen! Met hartelijke dank voor alle zorg van de thuiszorg, is dit toch echt een mijlpaal van rust en hernieuwde privacy. Ik kon het eerst niet geloven en kon er niet op vertrouwen: eerst zien, dan geloven, maar blijkt nu echt onze realiteit. Al komen er nog vele andere hulpverleners, monteurs etc. Het huis is nog altijd niet klaar met alle aanpassingen, die nodig zijn voor eega.

Badkamer

Een grote hobbel is ook genomen: de badkamer is verbouwd! Zelf kon ik dit totaal niet aan, met de herrie, bouwstof en twee aannemers die ons huis overnamen. Hoe kundig ze ook waren. En dat waren ze!

Gelukkig waren de achterburen op wereldreis en kon ik van hun bank gebruik maken om te rusten. Met mijn jas aan, met drie plaids over me heen, omdat hun verwarming uiteraard uitstond. Dat rusten daar was best heel erg lekker. Maar helaas gingen andere buren ook hun achtertuin tegelijk laten bestraten. De herrie was afgrijselijk. Dilemma om terug te gaan naar ons eigen lawaaivolle huis, of te blijven. Hoe dan ook: ik heb het overleefd.

De badkamer is zeer functioneel drempelloos en vlak nu. De zogenaamd seniorproof (‘godbetert’) inloopdouche is nu afgebroken. Dat opstapje was voor eega de Himalaya en de thuiszorg kon hem in de engte ervan niet helpen wassen. Een medewerkster voerde zelfs oorlog met de lege douchestoel. Gelukkig niet met eega erin. 😉 Die medewerkster hebben we daarna geweigerd. Hoe jammer ook, leek ze zwaar overspannen.

Bespiegeling

In een rolstoel kan eega niet kijken in een gewone spiegel, dus moest er een kantelbare spiegel in de badkamer komen. Die had ik snel online gevonden. Weken later opgehangen door een eindelijk gevonden klusjesman, bleek er een fabricagefout in te zitten. De spiegel kon slechts kantelbaar staan en niet recht. Daardoor zag ik mezelf van top tot teen op het toilet zitten. Die bespiegeling hoefde nou ook eigenlijk niet. Na een lange mailwisseling, en telefoontjes, met onprofessioneel maar vriendelijk personeel, werd deze afgeschreven en kregen we ons geld terug. De frust alom. Maar de aannemer heeft een slim heveltje gemaakt dat nu functioneert om de spiegel zowel kantelbaar als recht te kunnen zetten.

En zo kwamen er nog veel meer aanpassingen, met zowel mooie gesprekken met monteurs als ergerlijke mensen. Maar de grootste klussen zijn nu na bijna vier maanden wel geklaard.

Bucketlijst?

En met mijzelf en de relatie? We hebben heel wat strijd moeten voeren opdat ik niet in de verpleegstersrol zou komen. En eega zijn zelfstandigheid ging bevechten. Niet altijd makkelijk, soms ronduit tergend, maar gelukkig ook met af en toe een kwinkslag en humor.

Mantelzorg stond niet op mijn bucketlijst om mijn pasverworven pensioen mee te vieren. Maar keuze heb je niet. Dat is het ergste. Ik had bij vele hulpverleners ook het gevoel dat beruchte wormvormig aanhangsel te zijn, de goede niet te na gesproken. Het is enorm zoeken van beide kanten. Van eega en van mij. Na aanvankelijke verergering van mijn burn-outklachten, mag ik nu melden dat de thuiskomst van eega ook samengaat met af en toe vonkjes blijdschap. En zelfs vorige week twee hele dagen energie! Mijn vriendin vond zelfs dat ik er stralend uitzag. Die energiepiek werd helaas onmiddellijk afgestraft met twee dagen diepe inktzwarte duisternis en rusten. Net aan vechtend om me aan te kleden en mijn loopje te doen.

Rem

Achteraf reflecterend blijkt dat ik op vrolijkheid ook helaas de rem moet zetten. Hoewel ik het niet op deze wijze voel, blijkt vrolijkheid ook veel energie te vreten. Zonder reserves nog, brengt het telkens een terugslag teweeg. Bijna van himmelhoch jauchzend naar zum Tode betrübt… om het zo maar eens uit te drukken. Ik heb zelfs mijn uiterste noodhulp, een therapeut, moeten inschakelen. Gelukkig reageerde ze direct. Hulde!

Ik wil niet de huid verkopen voor de beer is geschoten, maar afgelopen week, had ik mijn balans, op wat incidentjes na, aardig voor elkaar. Voorlopig op deze wijze de donkere, dubbel voelende decembermaand maar tegemoet treden.

Met veel rust nog steeds en nu bespiegelingen… Of dit lukt…?

Op en af

Geplaatst op door
6

Op en af

Het ligt me in mijn mond bestorven na de vraag van wie dan ook: “Hoe gaat het?” Mijn reactie: “op en af”. Toen ik een medewerker van de Thuiszorg bij binnenkomst vertelde dat ik een zenuwinzinking nabij was, leidde dat tot paniek. Ze wist niet hoe snel ze naar eega moest rennen en weer naar buiten daarna, zonder me gedag te zeggen. Sindsdien hoed ik me totaal om nog uitgebreid en eerlijk antwoord te geven. Ik zeg er alles mee: “op en af”. En toch niets, terwijl ik de waarheid niet verbloem.

Niets ten nadele van de ervaren, gekneisde hulp, die wel verder vraagt, of zelfs af en toe tijd vindt voor werkelijk contact. En ja, velen moeten het werkveld zogezegd nog ervaren en leren. Zeker met deze huidige personeelstekorten. Ze staan er toch maar alleen voor, eenmaal in ons huis.

8 weken

Nu 8 weken ervaring samen thuis. Na de hel van de eerste weken overal tegenaan lopen en oplossingen zoeken, oftewel overal tegenaan rollen voor eega, niet lopen, nu wat meer rust. We hebben geen klein huis, maar het is niet berekend op die stoelen met wielen. Met hobben en tobben en hulp inschakelen vinden we steeds nieuwe plekken waar nog beugels, nog plattere profielstrips, tochtstrips, etc. kunnen om het rijdende leven te vergemakkelijken. We maken lijstjes van de klussen, want een klusman is heel erg moeilijk te vinden. En als je niet oppast is hij zo weer weg. Ah daar schiet me weer een klusje te binnen: gelijk opschrijven maar. Lees verder →

Draaimolen

Geplaatst op door
12

Draaimolen

Mijn hoofd en ons leven lijken op een draaimolen nu. Eega is plotsklaps thuis, ZONDER nazorg, oftewel proefweekenden. Dat viel ons zeer rauw op ons dak. Zelf had ik een week ervoor doortastend een thuiszorginstelling gebeld, nadat de reguliere zorgbemiddeling van instelling en ziekteverzekering nul op hun rekest hadden gekregen. De thuiszorg is in deze vakantie- en coronatijd met personeelstekorten helemaal dichtgeslibd. Dramatisch dicht zelfs.

Tot mijn grote verbazing kreeg ik bij deze instelling thuiszorg voor een proefweekend. De verblijfsinstelling van eega ging er echter mee aan de haal: officiële documenten meldden ONTSLAG per direct. Er volgde een heksenketel aan telefoontjes plegen om overal steun te vragen. Maar het leverde niets op. Meneer moest maandag 8-8-22 echt weg uit de instelling. En de mensen aan wie we steun vroegen bleken voornamelijk op vakantie. Zelfs al onze huisartsen waren tegelijk weg.

Naar huis

Daar kwam eega met de rolstoeltaxi, waarin ook zijn nieuw verworven vrijheid werd vervoerd: zijn scootmobiel. Lieve overbuurman erachteraan, die eerder die week al vele malen tassen- en krattenvol had verhuisd. Want ja, eega had in de instelling zijn werkzaamheden noest hervat en had vele ordners boekhouding verzameld.

De chauffeur van de rolstoeltaxi die niet had begrepen dat én rolstoel én scootmobiel mee moesten. Hij wilde eega rustig opnieuw een uur laten wachten op een andere taxi. Overbuurman stak daar een stokje voor en nam zelf het heft ter hand, oftewel klapte de rolstoel in voor in zijn achterbak. Welkom in zorgland en dank voor de doortastende overbuurman.

Tijd bestaat niet meer

Tijd bestaat niet meer, meldde eega laatst zijn gevoel. Hij behoudt zo zijn goede humeur, maar nee zo kan ik het niet voelen. Tijd is kostbaar voor mij. Ik begin dus niet aan de hele opsomming van alles wat fout gaat en onnodig tijd en geld kost. Laat maar. Is bekend in zorgland maar niemand die van efficiency heeft gehoord. Tijd bestaat niet.

Maar er zijn ook helpende handen. Onverwachte helpers en zelfs 3 x bloemen.

Ik was verwezen en uit het veld geslagen met deze onverwachte ontslagwending. Eenmaal thuis was eega erg stil. We probeerden ons allebei aan te passen aan de nieuwe situatie. In ons huis vol wielen nu. Met het terugkerende best confronterende avondritueel. Na traplift moeizaam en dapper in trippelstoel, tanden poetsen, liggend uitkleden en zien hoe een stuk been ontbreekt. Hier had ik dus proefweekenden voor nodig gehad.

Een lotgenoot van eega is Hein van der Zande, van wie hij zijn interessante boekje ‘Belevenissen’ kreeg. Te bestellen via zijn e-mail: hvdzande@hotmail.com Hein noemt het heel prachtig zijn korte beentje. Die houden we erin. En er is zelfs een Stichting die Korter maar Krachtig heet. *Klik*

We gaan ons oriënteren als we tijd hebben. Want ja al bestaat tijd niet meer voor eega, in de praktijk hebben we er veel te weinig van in onze zorgdraaimolen!

Meebewegen

Geplaatst op door
6

Meebewegen

De vorige blog heet puinruimen. En ja daar zijn we druk mee bezig. Om bij te praten: eega heeft al een tijdje een prothese. En sinds enkele weken zelfs met beenbekleding. Dat geeft vrijheid en letterlijk weer (beperkte) loopruimte. De marathon hoef je zeker niet meer te verwachten, en zelfs wat passen achter de rollator kosten veel oefening. Maar het lukt hem om een tiental stappen te zetten.

Ons huis moet ook aangepast worden aan de nieuwe situatie. Dat is geen sinecure met tekort aan aannemers en klusjesmannen. Een heel gepuzzel. Maar een bouwmarkt maakte het wel erg bont: om het tapijt in het halletje trippelstoelvriendelijk te maken moest er een klein stukje laminaat gekocht worden. Deze exercitie kostte me twee dagen lijstjes aan de bouwmarkt doorgeven aan de telefoon. En toen ik kwam betalen, kreeg ik wel verbazingwekkend genoeg koffie met heerlijke koek, maar moest alles opnieuw opgesomd. De verkoper hield me 2,5 uur bezig, waarna ik gebroken de winkel verliet. Toen mijn lieve buurman twee dagen later de spullen kwam ophalen, moesten opnieuw, met hobben en tobben, echt alle spullen bij elkaar gezocht worden! Leve de buurtbouwmarkt…

Burn out

Steeds opnieuw denk ik dat ik grenzen kan verleggen en kom keihard mijn burn out weer tegen. Vandaag heb ik zelfs officieel een heel jaar een burn out. Okay, het gaat iets beter dan een jaar geleden, maar stel je je er maar niet te veel van voor. Een vonkje blijdschap is zowaar af en toe mijn deel, maar ik moet helaas ook op de rem trappen bij een goede flow. Het is niet anders. Dat is mijn ervaring.

Nu op deze zomeravonden, geniet ik vanuit mijn bed van het lange licht. Heerlijk ramen en gordijnen open, lampje niet nodig en na eerste rustuurtje fijn appen met eega. Eega nog steeds op de revalidatieafdeling drie kilometer verderop. We hechten aan vaak en veel welterusten appen met de gekste emoticons. Zo gaan we gerust en veilig de nacht in.

Oef na weer zo’n zomeravond in bed, je kan het zowaar geluk noemen, eindelijk, kwam ik mezelf de volgende dag keihard tegen. Ik snapte er niets van! Ik was gelukkig geweest: hoe kan er dan zo’n knoerdharde hamer komen? Echt, ik kon het nergens vinden. Probeerde van alles, maar opnieuw was uren slapen de volgende dag overdag de sleutel. Helemaal N I E T S…

Meebewegen

Op zo’n moment heb ik het gevoel dat de zwaarte nooit meer overgaat. Kwestie van geen energie dus, na lang telefoongesprek met lieve ex-collega. Dat stelde me gerust.

Maar snappen doe ik het nog steeds niet. Bij blijdschap en geluk krijg je toch energie? Hoe kan dat met burn out zo anders zijn? Hoe kan die hamer zo meedogenloos en hard neerknallen? Na een heel jaar meebewegen en structuur in mijn dag moet ik er toch mee om hebben leren gaan?

Accepteren, zoals vaak wordt aangeraden? Nou ik kan verklappen: die zwaarte is heftig! Die is inktzwart. Al zal het nu alleen wonen zeker ook meespelen.

Benieuwd hoe dat gaat als eega straks thuiskomt: nog meer en vaker afknappen of juist meer rust van samen delen? Dat ik niet alleen hoef te geven en zorgen, maar ook terug ontvang? En ook voor eega: hoe gaan we daarin meebewegen…

Puinruimen

Geplaatst op door
4

Rouwproces

Beiden hebben we een ander rouwproces door te maken.  Eega beseft steeds dieper dat deze amputatie voor altijd is. Zijn been groeit echt niet meer aan en is ook niet te transplanteren.

Zelf zie ik heel erg op tegen de nodige mantelzorg aan hem – straks thuis – en de thuiszorg die weer noodzakelijk zal worden. Maar eerst moet ik meer energie vergaren en van mijn burn-out herstellen. Voor nu moet ik alle zeilen bijzetten om met mezelf en ons huishouden om te kunnen gaan. En tijd in te ruimen om op bezoek te gaan.

De zo veelvuldig gemelde gevoelens – hier op deze blogs – behorend bij een rouwproces *Klik* doorlopen we beiden ieder op onze eigen manier. Er zijn wetmatigheden maar ook nu weer: dat loopt altijd anders. In ieder geval ben ik heel erg veel boos en verontwaardigd geweest op deze noodzakelijke maar niet voorziene amputatie van eega. Noodzakelijk want levensreddend. We moeten elkaar soms ook even loslaten om met onszelf bezig te zijn. Pijnlijk maar noodzakelijk. Met hopelijk elkaar weer terugvinden.

Tijdelijk wordt blijvend

Mijn eega in een rolstoel is wel een ding, zowel voor hem als voor mij. Daar dachten we vanaf te zijn. Tijdelijk is een heel ander gevoel dan blijvend. Niet de rolstoel te zien, als een hulpmiddel namelijk, maar de mens te blijven zien. Ook het perspectief van eega is vanuit een rolstoel heel anders dan kunnen staan en bewegen. Het gevoel nu tot invalide gebombardeerd te worden is echt een heel proces.

Verpleeghuis met revalidatieafdeling

Begin april – NB op mijn moeders zaliger verjaardag – was zijn verhuizing naar een dichtbijzijnd verpleeghuis. Onzekerheid ten top, want als er een plek vrijkomt moest hij stante pede verhuizen. Na praten als Brugman lukte het toch om eerder informatie te krijgen over een vrijkomende plek. Dat was een gelukje en de medewerkers leken erg meelevend en aardig. We hebben er goede hoop op. Deze afdeling is wat meer op zorg gericht waardoor eega minder stress heeft. Zijn diabeteswaardes zijn nu ook weer normaal.

Het gaat allemaal lang duren, en op je zeventigste al op een geriatrische afdeling valt niet mee. We hopen op een weer vederlichte aangepaste rolstoel, zoals in het centrum. De rolstoel die we nu hebben lijkt zelfs aan te lopen, zo zwaar.

Het is eega in zijn rug geschoten en op meer lastige plekken heeft hij klachten. Hierdoor zal zijn opname en ook het oefenen weer langer duren. We hopen dat de start met het prothesetraject hem meer bewegingsvrijheid kan gaan geven.

Puinruimen

We krijgen veel steun en hulp van buren, familie, vrienden, bekenden en hulpverleners. Dat troost, zijn we erg dankbaar voor en brengt ons verder, maar we moeten het zelf doen. En dat valt niet altijd mee.

En zeker niet te vergeten waarderen we alle zorg van de medewerkers op de afdeling. Een minimaatschappij op zich.

Zoals wanneer je een kinderwens hebt, je overal zwangeren en kinderwagens ziet, zo zie ik nu overal mensen in rolstoel en met geamputeerde benen. Soms inderdaad zelfs in meervoud. Het kan altijd nog erger. De sfeer in dit huis is gemoedelijk en berustend. Tijd speelt geen rol meer, zegt eega zelfs…

Maar onze eerste rolstoeltaxirit met Pasen* is hoopgevend en opbouwend. Een heel uur een rit naar zee en de bollenvelden is even toeristje spelen in eigen land. Confronterend en jammer dat er een rolstoeltaxi nodig is, maar het zonnige landschap geeft weer energie.

Op de puinhopen weer een leven creëren: we zijn er druk mee bezig. Met vallen en opstaan. Zoals op deze bijzondere foto van onze op zijn kop omgevallen pot tulpen door de storm: de tulpen zijn bewonderenswaardig en onverwacht  ondersteboven fier rechtop toch aan hun bloei begonnen! Nu wij nog… En nee, ze gaan niet in de vuilnisbak. Al zijn we druk bezig met puinruimen…

*Note: ook deze blog is met Pasen geschreven, net als de vorige.